Quinta semana – Parte 2

Esperamos como nos había dicho el Doctor, fuera de la UCI, a que terminase de revisar como tenía la operación. A los 10 minutos salió y se sentó junto a nosotros. Nos explico que se habían soltado algunos puntos de la parte delantera, pero aún así, todavía tenia fijada la lengua por los laterales, y aunque hubiese sido mejor que no ocurriese, era un factor que ya había tenido en cuenta. No obstante la operación realizada seguía cumpliendo su cometido. El continuaría revisándolo de forma regular con el fin de ver la evolución en la cicatrización de la cirugía, y si en algún momento veía que era necesario intervenir de nuevo nos lo diría, pero de momento este no era el caso.

En ese momento el Doctor hizo una pausa, y nos dijo que venia de realizar una operación en otro Hospital y que necesitaba tomar algo, así que lo acompañamos a la cafetería y tomamos con el unos refrescos. Después le acompañamos a su coche y nos despedimos de el.

Volvimos a casa más tranquilos. Tener a un médico con nosotros, el cual te tranquilizaba en aquellos momentos diciéndote que todo iba bien era algo que agradecíamos. Recuerdo que nos dijo. Cuando me veáis a mí preocupado, preocuparos vosotros, pero de momento todo va bien.

Se fueron sucediendo de nuevo los días de la semana, como últimamente lo hacían, envueltos en la rutina de ir al trabajo y salir a las 12.40 h y a las 18.30 para ver a Máximo en la UCI. Los fines de semana llegaban a no ser muy diferentes del resto de la semana ya que los dedicábamos a poco más que hacer la compra de la semana siguiente, además de descansar un poco, y ver a nuestro hijo en las 2 visitas diarias que realizábamos. Las visitas si que traían a veces sorpresas y cualquier mueca o pequeña sonrisa que nos dedicaba Máximo nos llenaba de entusiasmo y optimismo. El Sábado en el parte diario de la mañana, Una de las doctoras que más apreciábamos nos dijo que a partir de esa tarde debíamos de ir a las 18.00 h y a las 12.00 h para aprender a dar la toma a nuestro hijo por la sonda de alimentación. Esto era una noticia muy buena por que significaba que si iba todo bien, cuando aprendiésemos a realizarlo y a cambiar incluso la sonda, podrían dar el alta a Máximo, quien se iría a casa con la sonda puesta, lo que garantizaría que continuase alimentadose correctamente, hasta que una vez pasasen 4 semanas, empezase a tomar biberón para ver como lo aceptaba. Para este último punto aún quedaba algo de tiempo, ya que los médicos nos insistían en que irían revisándolo para decirnos en que fecha podíamos empezar a darle el Biberón. De momento no querían estimular al niño por succión para que no provocase ningún deterioro en la operación que le habían realizado en la lengua. No hasta que hubiese pasado el tiempo necesario para que se cicatrizase correctamente. El objetivo era que una vez tomase el biberón y lo aceptase correctamente, se le quitase la sonda de alimentación, lo cual sería un logro muy grande. Sabía que llegaría el día en que esto sucedería, y ansiaba que llegase para que mi hijo pudiese disfrutar de algo que puede parecer tan simple como comer, pero que había resultado tan complicado para el. (Es evidente que para poder comer, primero hay que respirar, ya que es una necesidad vital y que se antepone a la alimentación).

Así que Máximo ese Fin de Semana, Domingo día 19 de agosto del 2012 tenía 38 días de vida y en 38 días había salido airoso de muchas batallas que habían tenido lugar dentro de la UCI pediátrica, y más concretamente en una pequeña incubadora (aunque en su caso la habían cambiado por una más grande). En esa incubadora había una tarjeta que ponía Máximo Hernández Garijo. Yo habría añadido una línea aclaratoria en esa tarjeta: “luchador nato”

Ese domingo fui yo quien le dio la alimentación por sonda en la UCI, en las dos tomas que nos permitían asistir de las 12.00 y las 18.00 h. Durante el resto de la semana que entraba sería mi mujer quien lo hiciese ya que yo no podría asistir a las tomas, y solo vería a Máximo en las 2 visitas diarias de costumbre.

Al llegar a la primera toma de las 12.00 h, encontré a mi hijo llorando. Lloraba con mucha fuerza y como si estuviese muy enfadado. La enfermera que se disponía a enseñarme como darle la leche por la sonda me dijo que lloraba por que tenía hambre, ya que si cada 3 horas realizaban una toma; Máximo, 5 o 10 minutos antes, se ponía a llorar. Yo me pregunté enseguida para mi mismo por que razón sabiendo esto, no le adelantaban la toma un poco antes, aunque no lo dije en voz alta por que consideré que probablemente tenían sus razones para no hacerlo. La enfermera coloco una jeringa bastante ancha y grande en la boca del tubo nasogástrico y me dijo que la sujetase en alto con el fin de que al depositar la leche en la jeringa, esta fuese cayendo por la propia gravedad, y entrase poco a poco en el estomago de Máximo. Después sacó un pequeño recipiente con leche que probablemente sería algún preparado en polvo para niños, y me dijo que lo aguantase. Estaba un poco caliente al contacto con los dedos, aunque no quemaba. La enfermera me confirmó que se calentaba un poco antes de la toma para que al caer en el estomago del niño, le sentase mejor. Durante este tiempo en el que habíamos sacado la Jeringa, colocado la misma en el extremo del tubo nasogástrico, y vertido la leche en su interior,  Máximo no había dejado de llorar, es más, cada vez lo hacia con más intensidad. No era un llanto de tristeza, era mas bien un grito de enfado, en el que demandaba atención, y era verdad que tenía hambre, ya que a los pocos minutos de empezar a caer la leche y fluir por el tubo hacia su estomago, Máximo comenzó a calmarse y de repente se calló. Estaba boca abajo recibiendo la alimentación, y con la cabeza ladeada, ahora le veía sus ojos todavía un poco llorosos, pero satisfechos de que le estábamos dando lo que quería. Pensé en lo agradecido que era mi hijo el cual no podía succionar o tomar un biberón como cualquier otro bebe, y solo dándole la alimentación directamente a su estomago, debía de notar que el alimento entraba en su cuerpo, y en consecuencia se calmaba.

La jeringa se vació en menos de 10 minutos y Máximo acabó con la toma de las 12.00 h en la que había tomado 95 ml. Le cerré el extremo del tubo nasogástrico tal como me había enseñado la enfermera y traté de tapar un poco con una sabana a mi hijo, quien parecía estar muy reposado y satisfecho. El resto de la hora que me permitían estar con el durante la toma, la pasé con mi mano apoyada en sus piernas, y viendo como dormía. De vez en cuando abría los ojos, pero entonces yo le pegaba unas pequeñas y ligeras palmadas en el culete y el asentía con la cabeza volviendo a dormirse. Otras veces que veía que entreabría sus ojos, le susurraba palabras suaves y me parecía que sonreía al oír mi voz y comprobar que alguien cuidaba de el. En verdad sentía que era un niño muy agradecido y que con poco se conformaba. A las 13.00 h pudo entrar ya mi mujer y tras recibir el parte del domingo y estar el tiempo permitido en la visita, mi mujer y yo nos fuimos. Comimos algo en los alrededores del Hospital como siempre solíamos hacer y luego fuimos a casa hasta las 18.00 h, hora en la que volví a estar con Máximo, ya que ese día repetía por segunda vez al darle la toma, teniendo en cuenta que luego durante la semana no podría hacerlo.

Esa tarde al salir de la visita, una de las enfermeras nos dijo que le comprásemos algún pequeño juguete colgante para poner en la cuna de la UCI, algo colorido y con música para que Máximo se distrajese, ya que había veces que se quedaba mirando como si quisiese jugar. Yo esto ya lo había notado, ya que en las ocasiones en las que Máximo no estaba dormido, se apreciaba por su mirada y los movimientos que hacia, que lo que realmente quería era que alguien le hiciese caso y estuviese con el diciéndole cosas.

Nos despedimos de Máximo hasta el día siguiente. Otra semana más comenzaba. El lunes aguardaba implacable como lo había hecho cada semana y como también estaba claro lo haría en las siguientes. No había pausas para asimilar los acontecimientos. La vida continuaba, los días pasaban, y Máximo se convertía cada vez más en alguien muy especial para nosotros.

Texto: ©allrightsreserved 

9 Comments

  1. Maximo es especial muy especial , sus ojos parecen que hablen y digan “tranquis estoy bien , poquet a poquet” , cada día que pasa es uno más de adelanto y con su fuerza, el amor sin limite vuestro ,el de todos nosotros, el sabe es lo más importante y lo mucho que lo queremos , el nos da una lección diaria a todos, es todo amor y tendrá todo y más.
    Animo hermanito y cuñada todo anda y anda bien y pronto se verá queda menos.
    Os quiero mucho.

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  2. Hola xicos sois una pareja extraordinaria y maximo un luchador nato os deseo a los tres una vida maravillosa y muy pronto en casita.Arturo me encanta esto que estas haciendo en escribir tu experiencia.un besazo.

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  3. Animo. Es bueno que manden a Máximo a casa, para vosotros y para él, señal de que las cosas van bien. Estando los tres en casa estaís mas cerca de él y podeís abrazarlo, darle besos y que él os sienta cerca, eso os ayudará a los tres. Espero que sea pronto. Besos

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  4. Estimados Amparo y Arturo:
    No sabía que estaban haciendo este diario de las “aventuras” de Máximo hasta que la mamá me lo ha comentado hoy durante la sesión en Atención Temprana. Describen muy bien no sólo las etapas en la intervención de la patología (sobre todo médica), sino también la consiguiente repercusión emocional en ustedes (lo que como psicóloga me resulta de enorme interés ya que también entra entre mis cometidos realizar apoyo emocional a los padres.
    Estoy a su disposición si desean que expongamos el programa que hemos ido trabajando para favorecer no sólo la desensibilización bucal de Máximo sino el desarrollo global de su potencial (por si fuese de interés para otros padres, por las respuesta que veo en su blog). O quizá este debería seguir siendo un diario de y para padres, dejando para los profesionales otro espacio. No sé.
    De cualquier modo, en hora buena por la iniciativa, un abrazo a los tres y hasta el lunes.
    Fina Beltrán

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    1. Gracias por todo Fina. Comencé principalmente este blog, al ver la poca información que había de este Sindrome. He querido recopilar enlaces interesantes sobre esta malformación, así como los tratamientos que se están llevando a cabo y poder ser de utilidad para otros padres que pasen por la misma situación.

      Además me ha servido sobre todo al principio para contar nuestra experiencia y los sentimientos que han ido surgiendo, los cuales no quería olvidar.

      Por otro lado me gustaría decirte que tu labor como profesional es muy importante en el desarrollo de Máximo y eres un punto de apoyo muy fuerte para nosotros, pero especialmente para mi mujer. Estamos en contacto.

      Un abrazo.

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  5. Hola soy lydia:

    Y el 29 de enero nació mi hijo miguel con este sindrome, aunque le han llamado secuencia como a maximo por que descartaron todo lo demas, me gustaria decirte que me esta ayudando leer este blog por que me esta dando fuerza, lo hemos pasado muy mal pero poco a poco estamos viendo la luz por que vemos a nuestro hijo que sale adelante, ahora tiene casi dos meses y estamos en el proceso de los biberones, me gustaria hacerte una pregunta ¿ cuando se lo diagnosticaron? muchisimas gracias, y gracias por escribir todo esto por que por lo menos a mi me esta ayudando. gracias

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    1. Lydia, no sabes lo feliz y orgulloso que me siento de ver que el blog es de ayuda para otras personas. De hecho cuando a Máximo le diagnosticaron Pierre Robin (fué diagnosticado el primer día de nacimiento), yo traté de buscar información en internet sobre este sindrome. Toda la información era muy ambigua y limitada. No había nada más que definiciones médicas que no eran de ningún modo alentadoras. Entonces fué cuando empecé a buscar asociaciones a las que dirigirme. La primera que localizamos fué Aficaval, y aunque no era especifica de Pierre Robin, si que nos puso en contacto con algunos Padres cuya experiencia nos sirvió mucho más que cualquier definición que pudieras encontrar en libros o Internet. Es por este motivo por el que comencé a escribir el Blog. Para que si otros Padres se veían en la misma situación, pudiesen contar con nuestra experiencia. Y así ha sido. Os deseamos mucho ánimo, paciencia y positividad. Como te he dicho a Máximo le diagnosticaron Pierre Robin el primer día de nacimiento, sin embargo, no descartaron que tuviese otros sindromes asociados hasta mas tarde, una vez le hicieron todas las pruebas genéticas. Si necesitáis hablar con nosotros personalmente, estamos a vuestra disposición. Un abrazo.

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